Onderwerp: zeilen & epilepsie

Goedenavond! Ik was benieuwd of er hier ook forumleden zijn die ervaring hebben met epilepsie aan boord.

Omdat er nogal wat verschillende vormen zijn van epilepsie even wat achtergrondinformatie:
Ik heb afgelopen woensdag thuis twee keer een epileptisch insult gehad, het type wat je je voorstelt bij epilepsie (met verstijven en schokken). Beide insulten ontstonden in mijn slaap; na de eerste ben ik naar de SEH gebracht maar ook weer ontslagen, thuis een dutje gaan doen en voor een tweede keer wakker geworden met ambulancepersoneel in mijn slaapkamer. Omdat het twee keer na elkaar gebeurde, ben ik een nacht opgenomen geweest en heb ik meteen medicatie gekregen (levetiracetam/keppra). Ik mag voorlopig niet autorijden, maar fietsen lijken ze bij de neurologie niet echt een probleem te vinden.


De artsen die ik tijdens mijn opname sprak waren niet bijzonder enthousiast toen ik vroeg of ik mocht zeilen, maar stelden ook geen vragen waaruit bleek dat ze iets wisten van zeilen. Omdat ik als het kan nog wel zou willen zeilen dit seizoen, wil ik mijn komende afspraak bij de neuroloog goed voorbereiden en ik dacht, misschien zijn er hier wel mensen met ervaring te vinden.


Dan de achtergrondinformatie over mijn boot en vaargebied:
Ik vaar overwegend op het markermeer/IJsselmeer, met af en toe een uitstapje naar de wadden. Er lagen plannen om het vaargebied dit jaar wat verder uit te breiden maar dat stel ik in deze omstandigheden liever nog even uit . Ik vaar een stalen kajuitjacht van 9 meter (om de onvermijdelijke vraag om het type voor te zijn: het is een Beister maar dat zegt je waarschijnlijk *padum-stj* beister weinig), en zeilen worden bij de mast gehesen (geen rolfok dus). Ik vaar altijd met bemanning, maar ben meestal wel eindverantwoordelijk.

Ik dacht aan de volgende voorzorgsmaatregelen:

* altijd, ook bij licht weer, reddingsvest en veiligheidslijnen
* altijd minstens één ervaren bemanningslid/opstapper, die het schip snel stil kan leggen - enigszins beperkend maar wel te vinden
* bij voorkeur met drie aan boord
* duidelijk protocol voorbereiden voor als er wat gebeurt (medicatie, wie en hoe alarmeren etc)
* misschien nog wel het moeilijkst: zorgen dat andere mensen dingen als zeilen verwisselen en andere activiteiten buiten de kuip doen

Wat denken jullie? Is er iemand met ervaring?

ps: ik zit niet te wachten op mensen die zonder enige ervaring zeggen dat het hoe dan ook niet kan. Als het niet kan dan kan het niet, maar het lijkt me niet zo prettig om het zeilseizoen rücksichtlos af te schrijven.

zonder verder oordeel/ervaring
lijkt me een opgeladen mobiel met noodnummers
en een marifoon wel verstandig

Ja suf, vergeten te zeggen dat er inderdaad een marifoon aan boord is en dat het belangrijk is dat de bemanning weet hoe die te bedienen (meestal vaar ik met mijn partner die ook een bedieningscertificaat heeft)

Ook ik weet vrij weinig van epilepsie. Heb het vooral op enige afstand bij een collega meegemaakt.
Dat jouw aanvallen in je slaap optreden maakt het natuurlijk lastiger om te bepalen wat je risico's zijn. Bekende triggers als snelle beelden en flitslicht lijken me hier niet het punt.
Lijkt me dat je het de goede kant op zoekt, maar vooral (als je met een redelijk vaste bemanning vaart) zo snel mogelijk een volwaardige tweede schipper nodig hebt. Eentje die in jouw plaats de eindverantwoording over kan nemen indien nodig.
Verder zie ik niet direct waarom je zelf geen werkzaamheden buiten de kuip kan doen, zolang je maar strikt zorgt aangelijnd te zijn.
En als je er achter kunt komen wat je triggers zijn, kan er waarschijnlijk veel meer. Je vaart met dit vaargebied dagtochten en slaapt warschijnlijk in havens en niet varend. Dat scheelt al.

Geen ervaring aan boord met epilepsie, wél voldoende insults op de wal meegemaakt om er denk ik iets over te kunnen zeggen.
Of varen verantwoord is, daar wil ik vanaf blijven.
Wat in jouw geval lastig is, is dat je kennelijk buiten bewustzijn raakt tijdens een insult, die ook nog eens gepaard gaat met verstijving en met schokken (grand mal). Je hebt al nagedacht over veiligheidsmiddelen voor jezelf en minimale bemanning.
Ik denk dat jouw minimale bemanning twee personen zou moeten zijn: minimaal een om zich om jou te bekommeren en minimaal een voor schip en communicatie.
Voor wat betreft protocol:bij de symptomen die jij beschrijft lees ik het risico van zelfverwonding, bijvoorbeeld op je tong bijten of een rare smak maken in Kuip of kajuit.
Belangrijk lijkt mij dat je altijd in het zicht bent van medeopvarenden die rust weten te bewaren, inderdaad het schip snel kunnen stilleggen en weten hoe te moeten handelen om jou te stabiliseren.
Ook zou je kunnen denken aan gebruik van de KNRM-app bij aanvang van de tocht en de app instellen op altijd volgen.
Verder denk ik dat het vanzelfsprekend is dat je bent ingesteld op je medicatie.
Als opvarende zou ik het een hele verantwoording vinden, maar ik hoop voor je dat je zulke mensen in je kring hebt en dat je deze zomer nog wat leuke tochten kan maken.

Balen die insulten! Zul je wel eea moeten gaan veranderen in dagelijkse realiteit me dunkt....

Volgens mij moet je van schipper naar bemanning kunnen veranderen, iemand anders moet dus kunnen schipperen.

En daarnaast moeten de mensen om je heen algeme kennis hebben wat te doen bij een insult en middellen hebben om zonodig hulpdiensten in te schakelen.




Gepost met de officiële Zeilersforum-app

Vervelend, Erika! En fijn dat je nog wil zeilen!

Geen ervaring aan boord, maar meerdere keren in de klas of op de speelplaats. Dit maakt me zeker geen expert, maar wat ik ervaren heb hoeft niet dramatisch te zijn op een trage zeilboot. Eerder wel op de fiets...

Het lijkt alsof een aanval totaal nieuw voor je is.
Hoe lang duurt ze en hoe snel ben je gerecupereerd nadien?
Ben je nadien in staat om iets te doen?

Je mogelijke aanpak lijkt me al degelijk. 2 bemanningsleden aan boord nemen en duidelijk briefen. Misschien bestaan er filmpjes waarop ze kunnen zien wat te verwachten.

Vaak moet er eigenlijk niets gedaan worden, gek genoeg. (De eerste keer dat ik het meemaakte bij een leerling hadden we 112 gebeld. Mama nadien gepikeerd, want dat was helemaal niet nodig. Jongen had stevige aanval van meerdere minuten.)

Alles zal afhangen van de effectieve hulp die jij nodig hebt nadien... Is dat toch wel wat, dan zal de bemanning in staat moeten zijn de haven te bereiken of eventueel hulpdiensten in te roepen; ben je al een heel eind op weg.

Het lijkt me niet zo ingewikkeld om de bemanning te leren hoe je de motor start, het zeil laat zakken,...

Veel moed en hopelijk slaat de medicatie aan!

Ik heb je een PB (privé-bericht) gestuurd. Omdat het een medisch verhaal is.

Mooie klassieker, je boot! Ik hoop dat de epilepsie goed onder controle komt, zodat je er weer onbezorgd van kan genieten.

PS: PB eindigt wat abrupt omdat ik het maximale aantal tekens had bereikt.

Heel erg bedankt voor het meedenken allemaal, het helpt me echt om dit gedeelte van het gesprek met de neuroloog voor te bereiden. Ik was begonnen met quotejes, maar er zijn toch ook wel een paar punten die steeds terugkomen en die ga ik niet steeds quoten - maar ik heb al jullie reacties aandachtig gelezen!

Apae schreef : Helemaal mee eens! Gelukkig vaar ik meestal met mijn partner en die is bijna net zo handig met de boot als ik (haha of soms met mijn vader, die de boot al 42 jaar heeft (dat is 10 jaar langer dan dat 'ie mij heeft ) en bijna altijd solo zeilt - hij is dus sowieso een geschikte kandidaat om mee te gaan varen). Het is wat beperkend in de spontane tochtjes maar goed als dat alles is .

Ja dat vaargebied uitbreiden moet maar even uitgesteld worden, en gezien niet slapen ook een trigger kan zijn is het maar de vraag of meerdaagse tochten er überhaupt inzitten - maar dat lijkt me een vraag voor de lange termijn.

Cox schreef : Helemaal mee eens!
Ook een goed idee!

Ilex schreef : Klopt, en dus ook voor mijn partner die daardoor (helemaal begrijpelijk) niet helemaal een goed idee heeft van hoe lang het duurde. We dachten dat na te kunnen kijken in de belgeschiedenis, maar blijkbaar staat 112 daar niet in . Na de eerste aanval ben ik een paar uurtjes op de SEH geweest (je weet hoe het gaat; hoe minder erg je eraan toe bent hoe langer je moet wachten) en via de apotheek naar huis gelopen. Op dat moment had ik het idee dat ik redelijk scherp was, maar toen het daarna nog eens gebeurde had ik wel wat meer tijd nodig om bij te komen. Is ook lastig in te schatten omdat anti-epileptica best wel heftig zijn en je daar dus ook aan moet wennen, mijn hoofd werkt dus nog steeds niet helemaal hoe ik gewend ben. Even afwachten hoe het daarmee gaat is dus ook zeker geen slecht idee.

Ik vaar altijd met bemanning, maar ben meestal wel eindverantwoordelijk.

Meestal eindverantwoordelijk is dus schipper/gezagvoerder.

Vind je het zelf verantwoordelijk om met deze conditie schipper te zijn en dus ook verantwoordelijk voor je bemanningsleden te zijn?

Michieltje schreef :
De vraag die als eerst gesteld dient te worden....en waar je een eerlijk antwoord op moet geven..


JB

Voorzichtigheid is goed, maar het is ook goed om te denken in oplossingen!

Mijn (algemene) visie als kajuitzeiler en arts (geen neuroloog). NB advies van je eigen neuroloog is zonder meer leidend, mocht zijn/haar visie hier van afwijken dan laat ik me graag corrigeren.

Op een gegeven moment mag je na een epileptisch insult ook weer autorijden (zie CBR). De grootste risico's zijn er bij epilepsie natuurlijk bij situaties waarin je reactievermogen belangrijk is of een val grote consequenties heeft. Autorijden, gevaarlijke machines bedienen, grote hoogtes. In de meeste omstandigheden is het roer van een zeiljacht niet een extreem gevaarlijke plek. Klimmen in de mast of op het voordek werken lijken me gevaarlijker.

In de meeste situaties zul je na een kort insult geen spoedeisende medische hulp nodig hebben (van je neuroloog hoor je wanneer wél). Om deze reden altijd dicht bij de haven blijven zal waarschijnlijk niet nodig zijn. Wel is het belangrijk dat je bemanning op de hoogte is en weet wat wel en niet te doen. En zolang er een reëel herhalingsrisico is moet de bemanning in ieder geval capabel zijn om 1) een stabiele situatie te creëren aan boord en 2) zich om jou te bekommeren. Het hangt m.i. helemaal van de omstandigheden af hoeveel mensen dat moeten zijn en hoeveel ervaring zij moeten hebben.

Als je een vaarbewijs wilt halen moet je ook een gezondheidsverklaring invullen , net als bij een rijbewijs. Heb je een van de aandoeningen uit deze lijst , dan heb je ook een keuring nodig analoog aan bij een rijbewijs .
Het lijkt me dat je ook zonder vaarbewijs op zijn minst met je huisarts moet overleggen betreffende het varen met een epileptische aandoening.
www.cbr.nl/nl/rijbewijs-houden...reatievaarbewijs.htm
Ad

Als ik mij in die positie plaats als schipper. Dan ben ik verantwoordelijk voor behoud van boot en welzijn van mijn bemanning. Persoonlijk als ik niet van mij zelf de zekerheid had, dat ik dat kon garanderen zou ik dus niet gaan varen. Zeker wanneer mij dit net zou overkomen en ik nog niet weet hoe dit zich gaat vormen in de toekomst. Persoonlijk vind ik het meer verantwoord als het goed onderzocht is en de epilepsie onder controle is. Zodat ik zou weten waar ik min of meer mee te maken hebt. Zo te lezen is het pas opgetreden en dient er nog verder onderzoek plaats te vinden. Ik zou dan gewoon pas op de plaats maken. Voor mijn gevoel en idee zou ik beter en sneller op de wal te helpen zijn dan ergens doberend op een bootje.


Grt. Mark


Verstuurd vanaf mijn iPad zonder tapatalk.

Geen verstand van epilepsie....
Lijkt me de plaats waar je je bevindt als je een insult krijgt ook de plek is waar je dan blijft.
Ik zie iemand met een insult niet verplaatst worden van het voordek naar de kajuit, de kuip naar de kajuit.
De boot moet intussen wel gevaren worden.

Uiteraard moet de bemanning de boot schipperen, iemand jou bijstaan maar als je jezelf niet verwonden kan is er geen verdere hulp nodig.

Je neemt met varen met de juiste bemanning een aanvaardbaar risico maar zorg dat je bent op een plaats waar je ook een insult kan doormaken.
De komende tijd zal uit onderzoek en ervaring blijken hoe het zich ontwikkelt bij jou.
Krijg je alleen insulten in je slaap, nooit garantie natuurlijk, kan je gewoon varen.

Goede vriendin van mij heeft een ernstige vorm van epilepsie.

Nare is dat de medicijnen die ze daarvoor neemt best heftig zijn, en best wat bijwerkingen hebben.

Het positieve is dat ze gewoon werkt, autorijdt (met goedkeur van de arts) en nog wel gekkere dingen doet dan rondvaren op een zeilbootje.

Zolang je met een capabele bemanning (2) vaart, niet te lange (verre) tochten en je zelf aangelijnd in de kuip blijft moet het mijn inziens wel kunnen. Al is even afwachten tot het stabiel is ook geen gek idee, maar somber thuis op een stoel gaan zitten is ook geen vooruitzicht. Gewoon voorzichtig, maar wel blijven genieten.

Veel succes en sterkte de komende tijd!

Erika, dit is een zeilersforum en geen medisch forum. Neem de adviezen die over zeilen gaan dus serieus en doe geen gekke dingen voordat je je plannen met je behandelend arts hebt besproken. Die kent je persoonlijk en je ziekte en ook de werking van de medicijnen die hij of zij je voorschrijft. Ik zou het advies van Koentje volgen. Beterschap gewenst en hopelijk geen herhaling van je aanvallen.

JB-NL schreef : Ja en ook precies wel de vraag waar ik de afgelopen dagen over nagedacht heb. Voorlopig niet; en er zijn ook genoeg mensen die die rol van me over kunnen nemen (niet alleen bij een insult maar vanaf het begin van de tocht). Zoals een aantal anderen ook zeggen: op termijn mogelijk wel weer.
sjoerd1981 schreef : Ja dat ben ik ook aan het ontdekken op 't moment


Heel erg bedankt voor het meedenken allemaal, ik vond het echt waardevol om jullie gedachten te lezen maar zal uiteraard uiteindelijk met mijn eigen neuroloog tot een plan moeten komen - en zal voor die tijd ook echt geen tripjes maken, ook niet als opstapper/bemanning onder een andere schipper .

In mijn werk te maken met mensen met epilepsie. Zij kunnen niet voor zichzelf zorgen en bij een aanval al helemaal niet.

Na een eerste aanval volgt er eerst een aantal onderzoeken, diverse uitvraagrondes om tot een afgewogen en passende dosering van medicatie te komen. Dat heeft tijd nodig. Vrijwel altijd lukt het om de epilepsie dusdanig onder controle te krijgen dat de aanvallen lang uitblijven of minder ernstig van aard zijn en (veel) minder vaak plaatsvinden.
In die periode ontstaat er ook een passend protocol per persoon. Behalve geboden en verboden is er ook helder en goed omschreven wanneer wij moeten beginnen met couperen; het met medicatie onderdrukken van de aanval en hoe dat precies uitgevoerd moet worden en wanneer 112 gebeld moet worden. In het protocol is ook beschreven hoe een aanval zich aandient. Er zijn meestal voorbodes te zien voor de oplettende omstander en hoe wij dan moeten handelen. Dit alles verschilt per persoon.

Een dergelijk protocol ontstaat ook voor jou. Je gezinsleden gaan dat ervaren en naar handelen. Vanwege de verantwoordelijkheid die mijn collega’s en ik hebben staat dat voor ons ook echt op papier enz enz. Jij zou dat ook kunnen doen, zodat de bemanning helderheid heeft hoe te handelen en wanneer wat moet gebeuren. Ook je coupeermedicatie standaard aan boord hebben met het protocol er bij zal helpen.
Er gaat nog wel wat tijd overheen voor de voorspelbaarheid van jouw epilepsie goed in beeld is. Tot die tijd is het gokken.

Het is al genoemd: een boot, maar ook een steiger of sluis is best een linke plek voor een aanval. Je kan lelijk vallen en zelfs te water raken. Als je op het voordek een aanval krijgt lijkt het mij verstandig je zsm de kuip in te krijgen. In ons protocol heet dat de omgeving veilig maken. Wij verwijderen objecten, maar op een voordek zal dat lastig zijn.

Sterkte in elk geval. Het zal flink wennen zijn voor je weer vertrouwen krijgt in je lijf. De

Ik heb niets toe te voegen aan voorgaande reacties. Wel ben ik mezelf altijd bewust dat ik een sterfelijk wezen ben en dus een hartaanval, een hersenbloeding of wat dan ook kan krijgen en dood zal gaan. Je kunt niet alles voorblijven, maar ik denk dat jij op een verantwoorde manier de risico's tracht voor te blijven. Meer kan een mens niet doen. Nog veel zeilplezier toegewenst.

Misschien nog een ideetje wat me net te binnen schoot. Er zouden honden zijn, die kunnen attenderen op een op komst zijnde epileptische aanval.

Gerard schreef :
Dit vind ik nog wel een hele belangrijke toevoeging

tsja, wel erg open deur...

sy helios schreef : Dit niet dan?